ロー・コントラストな世界

このブログは視神経脊髄炎で実際に自分が治療したことを書いています。 現在 症状は落ち着いていて4年ほど再発していません。

2010年11月

講演会終了

11時27分のバスに乗り 
12時20分に大学病院到着。

とりあえず 昼食!!
病院内の売店のサンドイッチが美味しいので
コーヒーとツナらしきサンド購入

アイフォンをいじりながら食事。
ツナらしきサンドはツナではなく タマゴ~~┗─y(;´Д`)y─┛~~

会場のホールが分らないのので
警備員の方に場所を聞くと案内してもらいました。
感謝です。

最初は少ないかなと思ったけど
ほぼ満員になりました。
私も一番後ろの席に座り単眼鏡とか準備。

講演会はMSやNMOの治療方法や最新の情報など
充実した内容だったと思います。
これは また別の時に紹介したいと思います。


ちょっと残念だったのは
患者さんが質問した内容に苦笑しながら回答したことかな

MSだろうがNMOだろうが 難しい病気になれば患者は
何とかしたいと自分で色々調べると思う
このネット社会 ある程度の情報は検索可能です。
ただ難病になると検索しても急性期の治療方法や
再発予防は どれも同じで 後は病院の主治医次第になります

ただ医学は日々進歩しています
効果的なお薬や治験情報など患者からすれば
飛びつきたくなる話しも多々あると思います。

医師も色んな病状の患者を見て大変だと思いますが
患者も一生懸命です。

専門以外の情報は疎くて分らないと苦笑するのなら
専門医がいる東北大学に通院出来るか?
鹿児島から東北大学通院 非現実的な話です。

東北大学のサイトは私も見ます
それほど掲示板や他の内容は病院で聞くことが
出来ない内容です。
でも 私が通院して信頼しているのは鹿児島大学病院です
県内では血漿交換も他の病院では出来ないですし
それに一生懸命な主治医もいらっしゃいます。

誰だって失明、脳萎縮、不随になりたくないはずです
重度な障害が残れば私生活も一変します。
現に私も毎朝起きて目を開ければ変な視界です(笑)

今回 東北大学、鹿児島大学、MSキャビンの
3つの協賛で開催された講演会
この病気に対して医師や患者の見解を深めるのが目的なはず

鹿児島大学病院で この講演会が開催されるのをネットで
知った時はものすごく うれしかった

あの患者の問いかけ
もう少し違う答え方もあったのでは?

|βyё βyё☆|д・`*)ノシ

講演会

11月27日

今日は多発性硬化症の講演会。
13時30分くらいだから12時前に大学病院着いて
下で昼飯でも食べようかな。

楽しみだな〜。

|βyё βyё☆|д・`*)ノシ
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