朝日新聞 患者を生きる 免疫と病気

EXLIE MATSUさん ベーチェット病のことが書いてありました。
免疫系の病気はいろいろあります。
私のNMOも その中の一つだと思います。

記事では腸炎による腹部の激痛
左目の中心暗転など

やはり薬はステロイド中心みたいなことが書いてありましたがベーチェット病では臨床試験でアダリムマブという薬を使用し成果があがっているとのこと

免疫系の病気は どうしてもステロイドを切ることが難しいと思います。個人差もありますので2.5mで落ち着く方もいれば20mから下げられない方もいます。

じゃ〜ステロイドの量を上げれば・・・と考えますが免疫の病気は一時的ではなく長期的に飲む薬になるので、高容量のステロイドを長期間飲むと副作用の心配があります。結局 再発と副作用 この理不尽な状態を天秤にかけ付き合っていくことになります。

アダリムマブの臨床試験。

記事を読みながら少しだけ うらやましいと感じました。
地方だと私の病気はパルス、吸着、ステロイド内服くらいの情報しか聞かされません。問いかけてもそれ以上の情報は入ってこないので患者が知識入れても治療するのは病院なので 病院がやらない限りなんの徳にもなりません。

EXLIEのメンバーとして難病でも頑張っていること
そしてこうやlって全国の人たちに新聞で知っていただくこと
大変素晴らしいことだと思います。

願わくば各病院で同じ治療 同じ情報の共有になればと思います。