東北大学さんのTwitterを見ていたら気になる記事が。

日本神経治療学会
標準的神経治療:視神経脊髄炎(NMO)
ガイドライン 標準的神経治療 
pdf

急性増悪期(再発)
治療1 ステロイドパルス
やはり基本的に第一選択はステロイドパルス療法になるみたい。

治療2 血漿交換 免疫吸着
週2〜3回のペースで反応を見ながら最大7回まで

私の場合 ステロイドパルスでの反応があまり良くなかったため免疫吸着も併用し治療をしています。ですが1回目の再発時に免疫吸着の反応が、かなり良かったため2回目の再発はパルス療法を外し免疫吸着のみの治療を経験しましたが効果がありませんでした。3回目からはパルス療法と免疫吸着併用に戻しています。またパルスの効果も証明されてないこともありますが、1クール目のパルス療法で効果がない場合、血漿交換または免疫吸着を併用した方が良いと思います。

ガイドラインをず〜と読んで行くと
血漿交換 免疫吸着が無効、何らかの理由により施行不能な場合と出てきます

「免疫グロブリン大量静脈療法」
これは保険適用外の治療ですが私も主治医と検討したことがあります。経験が無いので詳しくは書けませんが小児の場合 血漿交換が出来ないのでこちらが選択されると思います。


長期的な再発予防法

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こちらもかなり詳しく書かれています。もともとガイドラインなどありませんでしたので患者本人がネットで調べ病院に相談するしかありませんでした。病院次第 主治医次第で投薬量がさじ加減で決まります。私の経験からですがプレドニンは15ミリ以降 慎重に減量した方が良いと思います。私は最後の再発からプレドニンの減量は慎重になり15ミリ以降2ヶ月毎に1ミリ単位で減量でした。10ミリまでくると半年くらいそのままの量を継続し その後かなりの時間をかけて1ミリ単位で減量をし現在の5ミリまで持ってきました。また説明出ませんがプレドニンは5ミリ以降落とす気はございません。

免疫抑制剤について
私は短期間での再発回数が多かったのでイムラン75ミリを併用しています。この免疫抑制剤の効果は分かってないと思いますが もとからあまり分からない病気ですので併用して飲むことは深く考えないようにしています。実際 免疫抑制剤がNMOに、ものすごく効果があるのならプレドニンは切れますが 現状そうでもないのでプレドニンは5ミリ以降落とさない方が良いかもしれません。

ただ薬は5ミリでも飲まない方が良いにこしたことはありませんが 再発時のステロイドパルスの量、免疫吸着、血漿交換、その後のプレドニン減量など再発時の投薬量と体への負担を考えると副作用次第になりますが薬の減量は焦らない方が良いと思います


今回 このようなガイドラインが出来たことは素晴らしいことだと思います。治療方法が悶々としている患者さんでもPDFを印刷し病院にも持ち込めます。またガイドラインを読んでいて ひとつ思うのが私の発症時調べていたことと あまり変わらないことです。言い方は悪いかもしれませんがNMOの治療そのものは数年前と何ら変わりません。ただこのようなガイドラインが出来たことは心強いと思います。ゆっくりですが前進しています

NMOの症状は激しいです。私は目だけですが1日で失明寸前までいくのを何度か経験しました。見えなくなるのが自分でも良く分かるように急激に見えなくなります。ネット全盛期 調べれば何でも分かる時代です。もしこんなブログでも 何かの踏台になりお役に立てれば幸いです
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