難病助成 １００余の病気を先行指定へ

難病助成 １００余の病気を先行指定へ

NHK NEWS 

難病患者への医療費の助成について、厚生労働省は制度を見直し、来年からは対象となる病気を現在の５６種類からおよそ３００種類に増やす一方で、対象者を症状の重い患者に限り所得に応じて負担を求めるとしています。 

難病として多いのがやはり神経系の病気だと思います。多発性硬化症でも視神経脊髄炎でもないグレーゾーン的な方も多くいらっしゃるかと思います。これから先　医学が進歩しNMOでいうアクアポリンみたいな抗体や何らかの原因を新たに発見した場合　病名が確定すると同時に治療法や患者のコミュニティも新たに確立するんでしょうね。

この中では、助成の対象となる病気について、患者の数の割合が人口のおよそ０．１％以下で、長期にわたって生活に支障が出ていること、さらには診断基準が確立していることなどを要件にする方針を確認しました。

特定疾患の申請は毎年７月くらいに提出していましたが今年は違うみたいです。この特定疾患を登録する前ですが病名が分かるまで2回ほど長期入院と治療をしました。再発回数もさることながら治療費もかなりのものでした。いくら高額医療費申請でもかなりの額を支払ったと思います。とくに免疫吸着がお高く　また入院日数が2ヶ月くらいでしたので、その分 費用も高額だったと思います。この制度のおかげて入院　治療の負担が軽くなり自分自身家庭への負担が減り肩の荷が下りたように　ほっとしたのは今でも覚えています。

一方で、診断基準が確立していないなど、一部の要件を満たしていない病気については今後、個別に検討を進めるとしています。

一部の用件を満たしてない病気は　まだたくさんあると思います。自分も病名が分かるまでいろんなサイトで情報収集をしました。その時にいろんな病気があることも知りました。私も人間です。この制度の中に入っている病気で良かったなっと内心ほっとしています。逆にこんな記事をみると　この制度の中に入っていない病気で治療方法が不確定な病気だったとき　今の生活も180度違うものになっていたでしょう。病気に立ち向かうにはサポートが必要です。第一は家族なのでしょうが、このような制度は立ち向かう土台であり金銭面や生活面での重要な位置づけになります。待っている患者さんやそのご家族もいると思います。柔軟な対応で進めていってほしい願っています


 

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