ロー・コントラストな世界

このブログは視神経脊髄炎で実際に自分が治療したことを書いています。 現在 症状は落ち着いていて4年ほど再発していません。

MSとNMO

標準的神経治療:視神経脊髄炎(NMO)

東北大学さんのTwitterを見ていたら気になる記事が。

日本神経治療学会
標準的神経治療:視神経脊髄炎(NMO)
ガイドライン 標準的神経治療 
pdf

急性増悪期(再発)
治療1 ステロイドパルス
やはり基本的に第一選択はステロイドパルス療法になるみたい。

治療2 血漿交換 免疫吸着
週2〜3回のペースで反応を見ながら最大7回まで

私の場合 ステロイドパルスでの反応があまり良くなかったため免疫吸着も併用し治療をしています。ですが1回目の再発時に免疫吸着の反応が、かなり良かったため2回目の再発はパルス療法を外し免疫吸着のみの治療を経験しましたが効果がありませんでした。3回目からはパルス療法と免疫吸着併用に戻しています。またパルスの効果も証明されてないこともありますが、1クール目のパルス療法で効果がない場合、血漿交換または免疫吸着を併用した方が良いと思います。

ガイドラインをず〜と読んで行くと
血漿交換 免疫吸着が無効、何らかの理由により施行不能な場合と出てきます

「免疫グロブリン大量静脈療法」
これは保険適用外の治療ですが私も主治医と検討したことがあります。経験が無いので詳しくは書けませんが小児の場合 血漿交換が出来ないのでこちらが選択されると思います。


長期的な再発予防法

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こちらもかなり詳しく書かれています。もともとガイドラインなどありませんでしたので患者本人がネットで調べ病院に相談するしかありませんでした。病院次第 主治医次第で投薬量がさじ加減で決まります。私の経験からですがプレドニンは15ミリ以降 慎重に減量した方が良いと思います。私は最後の再発からプレドニンの減量は慎重になり15ミリ以降2ヶ月毎に1ミリ単位で減量でした。10ミリまでくると半年くらいそのままの量を継続し その後かなりの時間をかけて1ミリ単位で減量をし現在の5ミリまで持ってきました。また説明出ませんがプレドニンは5ミリ以降落とす気はございません。

免疫抑制剤について
私は短期間での再発回数が多かったのでイムラン75ミリを併用しています。この免疫抑制剤の効果は分かってないと思いますが もとからあまり分からない病気ですので併用して飲むことは深く考えないようにしています。実際 免疫抑制剤がNMOに、ものすごく効果があるのならプレドニンは切れますが 現状そうでもないのでプレドニンは5ミリ以降落とさない方が良いかもしれません。

ただ薬は5ミリでも飲まない方が良いにこしたことはありませんが 再発時のステロイドパルスの量、免疫吸着、血漿交換、その後のプレドニン減量など再発時の投薬量と体への負担を考えると副作用次第になりますが薬の減量は焦らない方が良いと思います


今回 このようなガイドラインが出来たことは素晴らしいことだと思います。治療方法が悶々としている患者さんでもPDFを印刷し病院にも持ち込めます。またガイドラインを読んでいて ひとつ思うのが私の発症時調べていたことと あまり変わらないことです。言い方は悪いかもしれませんがNMOの治療そのものは数年前と何ら変わりません。ただこのようなガイドラインが出来たことは心強いと思います。ゆっくりですが前進しています

NMOの症状は激しいです。私は目だけですが1日で失明寸前までいくのを何度か経験しました。見えなくなるのが自分でも良く分かるように急激に見えなくなります。ネット全盛期 調べれば何でも分かる時代です。もしこんなブログでも 何かの踏台になりお役に立てれば幸いです
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治験 治療薬

MS(多発性硬化症
FTY720
日本発の経口免疫抑制剤
海外の第2相試験では再発率が50%低下
IFN β1aとの比較第3相試験では再発率は
IFN β1aの約50%
治験は終了しているみたいです。早くて2年後には
適用されるみたいなことを言っていました


NMO(視神経脊髄炎

期待されている治療薬 治療方法

ナオラール、プログラフ
血液中の自己抗体が原因で病気になる
重症筋無力症の治療薬ナオラール、プログラフ
NMOも血液中の自己抗体が原因で発病する病気です
この治療薬が重症筋無力症の治療薬として日本で
認可されています
これらの薬はNMOの再発抑制に期待が出来るそうです
プレドニンに変わるとしたら この薬なのかな〜って思います

プレドニン+血液浄化療法
再発予防効果の報告があるそうです
ただプレドニンだけで再発率が0.1%と言われています
イムランなど免疫抑制剤に副作用があり なおかつプレドニンを
減らさないといけない患者さんだと有効なのかな

単純血漿交換なのか免疫吸着なのか分かりませんが
私の場合 腕から血液が取れているので月一とかで
免疫吸着はと?主治医に相談したことあります


免疫グロブリン大量静注療法
私が期待している再発予防がこれです。
現在 MSの患者さんで治験が進行中?か終了しています
NMOの場合 特定疾患の登録は
多発性硬化症として登録されています
治験の進行段階や保険適用など考えると このIVIGが
一番早いのではないでしょうか


リツキサン
1週間毎に4回点滴することで血液中の
B細胞と呼ばれるリンパ球を消滅させる薬
日本では悪性リンパ腫に保険適用
NMOでは血液中のB細胞が消滅している間は
強い再発予防効果があるみたいです。
ただこのお薬 かなり高価
B細胞が増えないように半年〜9ヶ月点滴を
繰り返す必要があるみたいです

価格もそうですが NMOの場合 一時的に使う薬ではないので
どうしても長期的に使用しないといけません
安全なのかどうか・・・これからの課題だと思います

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