ロー・コントラストな世界

このブログは視神経脊髄炎で実際に自分が治療したことを書いています。 現在 症状は落ち着いていて4年ほど再発していません。

MSとNMO

再発予防

MS 多発性硬化症「インターフェロンβ」 

NMO 視神経脊髄炎「プレドニン、イムランなど免疫抑制」

MSのベタフェロン治療は必ず効果があるわけでもないですが
安全性も実証されている治療です
MSと診断されたら 早期にベタフェロンの治療を開始した方が良いと思います

MSを検索すれば必ず書いてありますが予後は誰も予測不可能です
主治医も自分も全くどうなるか分からない病気です

治療方法を見れば分かると思いますが
症状が出てMRIで確認出来れば パルス等で炎症を鎮めます
パルス等で炎症を鎮めるだけの治療なので 何度も再発を繰り返したり 
その再発が重篤だったりすると後遺症が残ります
脳萎縮、麻痺、二次進行形移行など 自分の生活水準を下げない為にも
ベタフェロンは早期に開始した方がいいと思います。

以前 このブログでもALSの遺伝子解明という記事をUPをしています
ALSは進行形の難病です
今の所 進行を遅らせる薬はリルテックと言う薬ですが
病気の再発予防をする薬ではなく進行を遅らせる薬ですが
はっきりとした効果は分からないみたいです・・・
それでも希望を捨てず頑張って治療している患者さんを知っています。

MSはベタフェロン治療 NMOはプレドニン内服
100%ではない再発予防ですが研究成果は出ています。
私も 今やれる最良の治療方法はやろうと思います。

数年後画期的な治療薬が開発される その日まで



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NMO(視神経脊髄炎)

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この内容は 私が個人的に感じたことです。

このブログには同じ内容の記事があるのですが
~~┗─y(;´Д`)y─┛~~:予約投稿は便利イイ!! - livedoor Blog(ブログ)

更新していくと記事が埋もれていき すぐ読めないので簡単にまとめています。ネットでも 治療などの情報は沢山出てきます。このブログも そんな情報の一つになれば良いなと思っています。
(アクセス数 少ないけど~~┗─y(;´Д`)y─┛~~)


NMO(視神経脊髄炎) 

MS(多発性硬化症) NMO(視神経脊髄炎 またはデビック病)
アクアフポリン4抗体 陽性の場合 NMO(視神経脊髄炎)です
多発性硬化症とは治療方法が違います
下記の内容は左目の視神経炎症から始まり 視神経脊髄炎(陽性反応)と認定されるまで 私が感じたことを書いています。

NMOの可能性がある病態
3椎体以上縦長の横断性脊髄炎
再発性横断性脊髄炎
重症かつ両側性視神経炎
回復不良な視神経炎 
急速再発性視神経炎

眼の病気は緑内障、網膜剥離、ベーチェット病、網膜色素変性症など色々な病気があります

MRIや血液検査などで病名が視神経乳頭炎と診断された場合、片眼だけなら まだ多発性硬化症など病名がつかないと思いますがMS、NMOでも片眼から視力障害がきます。私も左目からでしたし・・・・

視神経の炎症の場合 病院からパルス療法で最低2週間くらい入院が必要と言われると思います。視神経は後遺症が残りやすいので早急にパルス療法で治療した方が良いと思います。

MSもNMOも研究は進んでいても はっきりとした原因は分かってません。片眼だけでも 再発した時のことを考え 次の治療が迅速におこなえるようにアクア抗体の検査まではやった方が良いと思います。担当医からそのような検査の説明があればいいのですが・・・・・

最初 私は 眼科で治療をしていたのですがMSもNMOの話しはありませんでした。パルスを1クールやって回復せず退院。9月に反対の眼が再発して 眼科の先生もただごとではないってことになり神経内科を受診しNMOの話しが出てアクア抗体の検査をしました。

血液検査の結果は1ヵ月くらいです。パルス療法が効いて回復してる場合は検査結果を待っても良いと思いますがもし パルスの効きが悪い場合 視神経の炎症は後遺症が残りやすいので 早急に炎症を鎮火しないといけません

パルス療法で改善の兆しがみられない場合、検査結果を待たず見切り発車的な治療になるかもしれませんが血漿交換(免疫吸着療法など)をやった方が後悔しないかもしれません・・・病院の先生に勧められたら すぐやるべきだと思います。聞きなれない治療で不安かもしれませんが 早急にやらないと後遺症が残るかもしれませんし 回復しないかもしれません

私もパルスの効きが悪く 免疫吸着を勧められましたが効果は五分五分と言われました。

「見える保障はありません あの時やっていればって後悔するくらいなら・・・」この神経内科の先生の言葉で私はすぐさま血漿交換療法を開始しました。でも リスクもあります 絶対回復する保証もありませんきちんと病院の先生と相談しましょう

ちなみに東北大学のサイトにはMS NMOの治療方針が書いてあります。この病気は きちんとした治療方法は、まだ確立していません。ただ 書いてある治療方針は 今現在やれる最良の治療方法だと思います。

東北大学大学院医学系研究科 多発性硬化症治療学寄附講座のサイトには掲示板もあります。色んな患者の方が書き込みをしています。一読してみるのも良いと思います。

MSは再発防止にインターフェロンの投与が効果的みたいです
ただしNMOだと悪化する報告もあります
多発性硬化症と診断された場合 次の治療の為 アクア抗体の検査は、きちんとやるべきでしょう。

またNMOでは重篤な症状になりやすく今回 私は両眼の視力が失明寸前までいっています。断言は出来ませんがMSで 視神経炎を発症して3日でいきなり失明寸前までいくことは稀ではないでしょうか

今回 右目は免疫吸着療法で一応見えるようになっています。
目が見えないってことは どれほど怖いか・・・・どん底まで味わいました


MS、NMOの検索でこのブログを見られた人へ

国の難病指定の病気で治療方法が確立していないから
とても不安な日々を過ごされていると思います

私も 一度 両眼が失明寸前までいっているので 毎日が不安です。
朝 起きたら「あ〜見えてる 手も動くって」毎朝思っています
~~┗─y(;´Д`)y─┛~~

自分もNMOやMSの最新の治療方法や治験など良く分かっていませんがMSはベタフェロン無効の場合の次の薬がありますが NMOはプレドニンに変わる薬がありません。NMOの場合、海外と比べ日本では その次の治療を選択することが難しいです。

日本でどれだけ患者がいるのか分かりませんが早く次の新薬が日本で使えるようになれば良いなぁ〜って思います

私も これから勉強していこう思っています

|βyё βyё☆|д・`*)ノシ


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