ロー・コントラストな世界

このブログは視神経脊髄炎で実際に自分が治療したことを書いています。 現在 症状は落ち着いていて4年ほど再発していません。

プレドニン

今年の診察終了

大量の薬をもらい今年の診察は終了しました。
来年1月15日から診察開始です

病気になって月1回の通院で月日が過ぎるのを早く感じさせます
本当に1年が早い気がします

今年を振り返って NMOに関しては何もございませんでした。基本的に発症しなければNMO自体何も起きない病気で健康であるかのような生活をおくれています。 問題はNMOがきっかけで生活のクオリティが下がることです。

薬の副作用もそのひとつ
寛解期ではNMOそのものより薬の副作用が患者さんの悩みの種かもしれません。

もうひとつはNMOの再発率とサインです
これは薬の副作用とも関係するのですが私はプレドニンが多いと不定期に体が重くなり動かなくなります。その時はかならず左腕、手、顔が痺れていたりするのでプレドニンの減量期は毎日が不安でした。

眼痛について
視神経炎を発症された方は お分かりになると思いますが、左右動かすだけで釘を刺したかのような眼痛がします。ただこの眼痛 パルスで視神経の腫れが引いても一時は続きます。この続く痛みがサインなのか後遺症なのか分かりません。ただ視神経は見えていた時に炎症が出た場合、すぐ分かるので見えなくなったり見えにくくなったり眩しくなったりがサインです。初発時、視神経炎は症状がすごく分かりやすいです。小さい炎症でも視神経はすぐ自覚できます

問題は再発を重ねた視神経炎症です
なにが通常なのか判別が自分自身つかなくなります。その場合、MRIに頼ることになるのですが病院の都合もありますので もどかしいことが多々あります。今の自分はこの位置でしょうか。眩しさ 見え難さは少しくらいじゃ判別つきません。ただ現在 眼痛は全然ないので この眼痛だけはすごく重要なサインだと思っています

今年1年って言ってもまだ残っていますが なんとか乗り切れたかなっと思います 
病気も仕事も頭痛いですが どっちかと言うと病気より仕事の方で悩んでいた方が100倍マシかな
 



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血液検査

9月11日 神経内科 採血あり

血液検査結果
白血球数  5410
赤血球数 441
ヘモグロビン 14.6
LDL-C 悪玉コレステロール 前回151→今回101
クレアチニン1.06
血糖  99

LDL-C 悪玉コレステロール これがかなり下がりました。ず〜と薬飲んでても下がらなかった悪玉コレステ 今回は101まで下がっとります。内服と運動が今頃効果が出てきたのかなって思います。

主治医の次なる指摘はクレアチニン1.06
今まで0.9いくつとかだったのですが1.06まで上がったので要注意とのこと。

血糖値も問題なさそうなので引き続き筋トレで体を作っていきたいと思います。NMOの場合 プレドニンを長期間 内服しないといけないので副作用を気にはしています。それは主治医も同じで毎回言われます。とりあえずプロテインも飲んでいますが それが再発につながるようなこともなく神経質にならなくとも私の場合は大丈夫そうです。ぶっちゃけ発症原因が不明だったのでサプリとか疲労回復剤も嫌でしたしw

本日 鹿児島の大学病院でもお一人だけNMOの治験を受けていることを知りました。いずれ治療方法も選択肢が増えることも言っていたのでNMOも多発性硬化症よりはゆっくりですが確実に前に進んでいます。

ってことでプレドニン内服でも引き締まって、さほど食事制限しなくとも血液検査もクリアーするのかを続行していきたいと思います 
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