発病から今日に至るまでブログに対する考え方の変化

発病から退院、視覚障害者、歩行訓練と不安が大きく、心の叫びなるものを全てlivedoorブログで吐き出していました。
それと義務感?
おかしなもので難病というワード、根本的な治療方法ない等で自分自身の治療データを残して誰か同じ病気の人に知らせたいと言う使命感?義務感が沸々と湧いてきました。
このlivedoorブログが、そうですね。
書き殴りましたよ。
ここで、知り合いになった方がアーチェリーをやっていて、私もトライしてみようと思ったのもblogのおかげです。
正直、視覚障害者でアーチェリーとか地域にある協会のHP見ても書いてませんからね。
誰か視覚障害者の方が発信してない限りわからないままですよ。

病気の情報も役に立つかは分かりません。
だって素人医者の考えを書き殴っているだけですし。
でも、こんな治療方法で、ここまで回復したよ!の情報はあるとないとでは全然違うと思います。
特に発症前の眼痛
十数年前の検索では、なんとなく見つかる程度です。
今は、情報量が多いのですぐ見つかります。
各患者さんの発症前の情報は財産でしょうね。
個人差が強すぎる病気ですから色々あります。
私は釘を刺したような眼痛がして眼科数軒回るも異常なし。
自分であれこれ検索しましたが、病名が分からなすぎて検索しょうがない。
眼痛だけで検索しても当時の情報量だと視神経脊髄炎は少なすぎて引っかからなかったですね。
さてblog、X(Twitter)などの発信は重要です。
病院選び、発病前の兆候、病名が確定するまでの期間、特定疾患登録、障害者手帳申請と様々な情報がスマホから覗けるのが十数年前と今の違いでしょう。
なんでも良いです。
とりあえず何かに取り憑かれたように使命感、義務感で書き殴っても良し。
まぁ…それが私なんですがね(笑)
書いたことは、誰かしら見るからマイナスにはなりませんよ。
文法とか気にせず書くことをオススメします。
でも、こんな病気系は検索上位には上がらないから目に留まりにくいかも。
十数年経って、改めて見ると取り憑かれて書いてるblogの熱量はすごいね。
自分じゃないみたい(笑)
今の自分には書けないな。
また再発した時に、そうなるのか?どうなんだろう。
多分、次、再発したら今より視力はなくなるから、どうにかしてパソコンかタブレットを使おうと足掻くんだろうけど。
以上です。
次は何書こうかな。
コロナ自粛期間の酒と仕事と暇さでも書こうかな。

- 発病する前までblogを書いたことない
- 発病して難病と知ってから病室で治療データをメモするようになる
- 入院期間が長くベットの上でひたすらググるようになる
- 根本的な治療方法が ないことを知り悩む
- よく分からない衝動で治療データを書き残そうとblogに手を出す
- 退院後、リハビリついでに書きまくる(このblog)
- 再発するたびに書きまくる(このblog)
- 障害者になり、なお書きまくる(このblog)
- 病状が安定しても後遺症だけ残し職も免許も無くなる
- 社会復帰後、寛解状態になり日常生活の更新が増える
- 発病当初の何かに取り憑かれた状態で更新していたのが止まる
- amebloに行って同じようなこと書いている事に気づきlivedoorに戻る
発病から退院、視覚障害者、歩行訓練と不安が大きく、心の叫びなるものを全てlivedoorブログで吐き出していました。
それと義務感?
おかしなもので難病というワード、根本的な治療方法ない等で自分自身の治療データを残して誰か同じ病気の人に知らせたいと言う使命感?義務感が沸々と湧いてきました。
このlivedoorブログが、そうですね。
書き殴りましたよ。
ここで、知り合いになった方がアーチェリーをやっていて、私もトライしてみようと思ったのもblogのおかげです。
正直、視覚障害者でアーチェリーとか地域にある協会のHP見ても書いてませんからね。
誰か視覚障害者の方が発信してない限りわからないままですよ。

病気の情報も役に立つかは分かりません。
だって素人医者の考えを書き殴っているだけですし。
でも、こんな治療方法で、ここまで回復したよ!の情報はあるとないとでは全然違うと思います。
特に発症前の眼痛
十数年前の検索では、なんとなく見つかる程度です。
今は、情報量が多いのですぐ見つかります。
各患者さんの発症前の情報は財産でしょうね。
個人差が強すぎる病気ですから色々あります。
私は釘を刺したような眼痛がして眼科数軒回るも異常なし。
自分であれこれ検索しましたが、病名が分からなすぎて検索しょうがない。
眼痛だけで検索しても当時の情報量だと視神経脊髄炎は少なすぎて引っかからなかったですね。
さてblog、X(Twitter)などの発信は重要です。
病院選び、発病前の兆候、病名が確定するまでの期間、特定疾患登録、障害者手帳申請と様々な情報がスマホから覗けるのが十数年前と今の違いでしょう。
なんでも良いです。
とりあえず何かに取り憑かれたように使命感、義務感で書き殴っても良し。
まぁ…それが私なんですがね(笑)
書いたことは、誰かしら見るからマイナスにはなりませんよ。
文法とか気にせず書くことをオススメします。
でも、こんな病気系は検索上位には上がらないから目に留まりにくいかも。
十数年経って、改めて見ると取り憑かれて書いてるblogの熱量はすごいね。
自分じゃないみたい(笑)
今の自分には書けないな。
また再発した時に、そうなるのか?どうなんだろう。
多分、次、再発したら今より視力はなくなるから、どうにかしてパソコンかタブレットを使おうと足掻くんだろうけど。
以上です。
次は何書こうかな。
コロナ自粛期間の酒と仕事と暇さでも書こうかな。