ロー・コントラストな世界

このブログは視神経脊髄炎で自分が経験した治療データを書いております。 現在、寛解期13年目。発症がなければ普通の人なので、闘病ブログを一時中止しラノベなどの感想や日常を書いていきます!

NMO

初めて発病した時からblogに対する考え方の変化

発病から今日に至るまでブログに対する考え方の変化
IMG_2563

  • 発病する前までblogを書いたことない
  • 発病して難病と知ってから病室で治療データをメモするようになる
  • 入院期間が長くベットの上でひたすらググるようになる
  • 根本的な治療方法が ないことを知り悩む
  • よく分からない衝動で治療データを書き残そうとblogに手を出す
  • 退院後、リハビリついでに書きまくる(このblog)
  • 再発するたびに書きまくる(このblog)
  • 障害者になり、なお書きまくる(このblog)
  • 病状が安定しても後遺症だけ残し職も免許も無くなる
  • 社会復帰後、寛解状態になり日常生活の更新が増える
  • 発病当初の何かに取り憑かれた状態で更新していたのが止まる
  • amebloに行って同じようなこと書いている事に気づきlivedoorに戻る

発病から退院、視覚障害者、歩行訓練と不安が大きく、心の叫びなるものを全てlivedoorブログで吐き出していました。

それと義務感?
おかしなもので難病というワード、根本的な治療方法ない等で自分自身の治療データを残して誰か同じ病気の人に知らせたいと言う使命感?義務感が沸々と湧いてきました。

このlivedoorブログが、そうですね。
書き殴りましたよ。
ここで、知り合いになった方がアーチェリーをやっていて、私もトライしてみようと思ったのもblogのおかげです。

正直、視覚障害者でアーチェリーとか地域にある協会のHP見ても書いてませんからね。

誰か視覚障害者の方が発信してない限りわからないままですよ。 
IMG_0096

病気の情報も役に立つかは分かりません。
だって素人医者の考えを書き殴っているだけですし。
でも、こんな治療方法で、ここまで回復したよ!の情報はあるとないとでは全然違うと思います。

特に発症前の眼痛
十数年前の検索では、なんとなく見つかる程度です。
今は、情報量が多いのですぐ見つかります。

各患者さんの発症前の情報は財産でしょうね。
個人差が強すぎる病気ですから色々あります。

私は釘を刺したような眼痛がして眼科数軒回るも異常なし。


自分であれこれ検索しましたが、病名が分からなすぎて検索しょうがない。

眼痛だけで検索しても当時の情報量だと視神経脊髄炎は少なすぎて引っかからなかったですね。


さてblog、X(Twitter)などの発信は重要です。

病院選び、発病前の兆候、病名が確定するまでの期間、特定疾患登録、障害者手帳申請と様々な情報がスマホから覗けるのが十数年前と今の違いでしょう。


なんでも良いです。
とりあえず何かに取り憑かれたように使命感、義務感で書き殴っても良し。


まぁ…それが私なんですがね(笑)


書いたことは、誰かしら見るからマイナスにはなりませんよ。

文法とか気にせず書くことをオススメします。

でも、こんな病気系は検索上位には上がらないから目に留まりにくいかも。

十数年経って、改めて見ると取り憑かれて書いてるblogの熱量はすごいね。

自分じゃないみたい(笑)

今の自分には書けないな。
また再発した時に、そうなるのか?どうなんだろう。

多分、次、再発したら今より視力はなくなるから、どうにかしてパソコンかタブレットを使おうと足掻くんだろうけど。

以上です。

次は何書こうかな。
コロナ自粛期間の酒と仕事と暇さでも書こうかな。
 

NMO あれこれ

とりあえずChat GPTに問いかけてみる。

視神経脊髄炎(Optic Neuritis)の治療について、最初の治療法は通常ステロイド療法です。

以下に詳細を説明します:

1. ステロイド療法: 一般的に、視神経脊髄炎の初期治療にはステロイド薬が使用されます。これには、口からのステロイド(通常はメチルプレドニゾロン)または点滴でのステロイド療法が含まれます。ステロイドは炎症を減少させ、視神経の腫れや痛みを軽減します。

2. 症状の経過観察: ステロイド治療後、視力の回復をモニターし、症状が改善するまで経過を観察します。通常、数週間から数か月で視力が改善することがあります。

3. 原因の特定: 視神経脊髄炎の原因が他の疾患や病態に関連している場合、その原因を特定し、それに対する治療を行うことが必要です。視神経脊髄炎は多くの場合、多発性硬化症(MS)などの自己免疫疾患と関連していることがあります。

4. 病状の追跡: 継続的なフォローアップが重要であり、症状の再発や進行を監視するために医師との協力が必要です。

視神経脊髄炎の治療は個々の症例に依存し、医師の指導に従うことが大切です。病気の進行状況や患者の症状に応じて、追加の治療法や対症療法が検討されることもあります。

なるほど
IMG_2398
自分の場合 ほぼステロイド効果なかったけど 

 視神経脊髄炎に対してステロイド治療が効果がない場合、以下の対処法や選択肢が考えられます。ただし、これらの選択は医師との相談に基づいて行うべきです。

1. 別の治療法の検討: ステロイド治療が効果的でない場合、他の免疫抑制薬や免疫調整療法の使用が検討されることがあります。これらの治療法は病状の進行を抑えるのに役立つ場合があります。

2. 血漿交換療法: 血漿交換療法(Plasma ExchangeまたはPlasmapheresis)は、血液中の炎症性成分を取り除くために使用される治療法です。これにより免疫系の過剰な反応が抑制され、症状の改善が期待されます。

3. 治験への参加: 視神経脊髄炎に対する新しい治療法や薬物の臨床試験(治験)への参加を検討することができます。治験は新しい治療法の有効性を評価するために行われ、効果的な治療法の発見に貢献できる可能性があります。

4. 症状管理: しばしば視神経脊髄炎の症状を管理するために疼痛管理、視力補助具の使用、リハビリテーション、心理的支援などが必要となります。

最も重要なのは、ステロイド治療が効果的でない場合でも、医師と協力し、専門家の指導を受けながら最適な治療プランを立てることです。病状や個々の患者に適した治療法は異なるため、医療専門家の判断が重要です。

なるほど
IMG_2398
 自分は東北大学のサイト見て血漿交換を知り相談したな。
もう10年以上前だから、今だと情報も色々あるかもね。




当時は血漿交換のリスクを心配して免疫吸着だったけど。

 免疫吸着療法(Immunoadsorption Therapy)は、自己免疫疾患や特定の抗体によって引き起こされる疾患の治療に使用される特別な治療法です。この療法では、血液中の異常な抗体や免疫因子を除去することを目的としています。以下に、免疫吸着療法についての詳細を説明します:

1. 原理: 免疫吸着療法は、特定の物質を血液から吸着(除去)するプロセスです。これにより、疾患に関連する異常な免疫反応を抑制し、症状の軽減または改善を促します。吸着材料には特定の抗体や免疫因子を結合する性質があるものが使用されます。

2. 使用疾患: 免疫吸着療法は、多くの自己免疫疾患、特に重症な症例において使用されます。例として、多発性硬化症(MS)、ループス、ギラン・バレー症候群、重症筋無力症、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)などが挙げられます。

3. 手順: 免疫吸着療法は通常、専門的な医療施設で行われます。患者の血液が専用の装置を通過し、異常な抗体や免疫因子が吸着材料に結合され、その後の血液が体内に戻されます。このプロセスは、いくつかのセッションにわたって行われることがあります。

4. 効果とリスク: 免疫吸着療法は、特定の患者にとって効果的であることがありますが、効果は個人によって異なります。副作用や合併症も存在し、定期的なモニタリングが必要です。免疫吸着療法によって、一時的または持続的な症状の改善が得られることがあります。

免疫吸着療法は専門医の指導のもとで行われるべきであり、適切な治療法を選択するために患者の具体的な病態や症状を考慮する重要な治療オプションの一つです。

 ぶっちゃけ、すぐ効いたのは最初の一回だったかな
再発を重ねると効く効かないというより損傷箇所の回復が鈍くなるから最初に体感した効果よりどんどん落ちてきます。

簡単に言うと炎症の鎮火効果はあるけど回復しないって感じでしょう。
プロフィール

cm

アクセスカウンター
  • 今日:
  • 昨日:
  • 累計:

メッセージ

名前
メール
本文
記事検索
スポンサードリンク
検索
カスタム検索
スポンサード リンク
楽天市場
月別アーカイブ
  • ライブドアブログ